Во многих странах с развитой системой здравоохранения родители могут находиться с детьми в отделении практически круглые сутки, пациента также могут навещать родственники и друзья. В России же пока остается считанное количество отделений реанимации, где практикуется совместное пребывание детей с родителями.

Брошюра «Вместе с мамой. Что делать, когда твой ребенок в реанимации?» написана тремя мамами, имеющими большой опыт нахождения с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ), для помощи менее опытным родителям. В ней собраны ответы на важные для родителей вопросы: как прожить трудное для семьи время и быть полезным своему ребенку, какие следует задавать вопросы, куда обращаться за помощью и почему важно заботиться о собственном состоянии в этот период.

«Уверена, что такой честный разговор может помочь родителям выбрать верную тактику поведения, понять действия сотрудников реанимации, не воспринимать враждебно, установить контакт. А врачам и другим специалистам, занятым в отделениях реанимации, эти мысли могут помочь лучше понять потребности родителей и детей, чьи жизни сейчас находятся в их руках, и более человечно и ответственно взаимодействовать с семьей», — говорит одна из авторов пособия, руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»и мама дочки со спинальной мышечной атрофией Ольга Германенко.

Авторы также рассказывают, что делать, если от администрации медучреждения слышно только «во всем мире это запрещено», «у нас карантин» и «нет условий для нахождения родителей».

«Я хочу, чтобы вы знали о ваших правах, но уважали и права других людей, знали о том, как можно построить взаимоотношения с врачами, чтобы максимально помочь ребенку и себе и не ввязаться в затяжной конфликт», — подчеркивает автор Надежда Пащенко.

Практические рекомендации сопровождаются нормативно-правовыми актами, собранными в приложении к пособию. Там же даны образцы документов и разъяснения юриста.

Самое важное не забывать, что «больной ребенок — это, прежде всего, ребенок. И относиться к нему нужно как к обычному ребенку, даже если он находится в самом тяжелом состоянии»,  — напоминает автор Юлия Лагунова.

Брошюра будет распространяться через родительские ассоциации тяжелобольных детей и доступна для скачивания на сайте фонда «Детский паллиатив».

Источник:   www.rcpcf.ru    www.asi.org.ru